Oggi, 12 maggio 2024, è la “Giornata mondiale della fibromialgia”, una malattia cronica fortemente invalidante. Impariamo a conoscerla e, soprattutto, parliamone insieme!

E per chi è sensibile a questa tematica…

Giornata mondiale della fibromialgia: 12 maggio

Scrivere di malattia

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12 maggio 2024: Giornata mondiale della fibromialgia

Oggi è la Giornata mondiale della fibromialgia e, come la mia amica di penna Elena Sutti (la bisbetica “quasi domata), non posso lasciar passare questa giornata inosservata.

Sono trascorsi quasi dodici anni dalla diagnosi e molto vivido è ancora il ricordo del volto di quel medico, quel reumatologo, che non so dopo quanti esami diagnostici fatti, mi disse: “Lei ha diciassette su diciotto tender points positivi per la fibromialgia”.

Finalmente, dopo tanto peregrinare tra uno studio medico e l’altro, tra un esame e l’altro, tra un ospedale e l’altro, avevamo dato un nome al mio malessere. Fibromialgia si chiamava quel mostro che giorno dopo giorno aumentava la mia discesa verso gli inferi,

Era finito il tempo in cui mi sentivo dire che ero ipocondriaca, una malata immaginaria, una persona depressa. Io non ero depressa, non ero alla ricerca di attenzione, ero una persona malata e la mia malattia, la mia stanchezza e il mio dolore ormai cronico, avevano un nome: fibromialgia.

Il mio percorso da malata di fibromialgia

Non faccio fatica ad ammettere che quel giorno mi sentii sollevata. Per me, dare un nome al proprio malessere non è mai stato sinonimo di malattia, ma di cura.

Adesso potevo finalmente curarmi ma, soprattutto, finalmente potevo zittire tutte quelle voci che continuavano a dirmi che ero esagerata, che ingigantivo i miei problemi, che amplificavo a dismisura i miei dolori. I dolori c’erano, non ero io ad immaginarmeli, come c’era un “banale” foglio di carta che lo certificava e pure un medico che me lo metteva per iscritto nero su bianco.

Ora si trattava solo di iniziare un percorso terapeutico per stare meglio e ricominciare a vivere.

Come vive un malato di fibromialgia

Vivere e convivere con la fibromialgia, ho capito nel tempo, non è proprio una passeggiata. Anzi, più passa il tempo e più aumenta la rabbia, la frustrazione e quel senso di solitudine che non ti abbandona mai. Scrivo “solitudine” perché profondamente solo si sente chi è affetto da questa malattia subdola e invisibile per il nostro Sistema Sanitario Nazionale.

Malgrado la fibromialgia sia stata riconosciuta dall’OMS come malattia nel lontano 1992, l’Italia continua a prendersi poca cura dei suoi malati fibromialgici e, paradosso, i pazienti affetti da questa malattia hanno dovuto aspettare la fine del 2023 per vederla inserita tra le malattie croniche invalidanti e nei LEA.

Ma il cammino è ancora lungo e, attualmente, chi è affetto da questa patologia non ha alcuna esenzione e deve fare ricorso alle proprie risorse economiche (se ne ha!) per poter stare meglio, per poter portare avanti le proprie giornate. Giornate che si fa fatica a gestire perché perenni sono i dolori diffusi e intensi che coinvolgono muscoli, tendini e legamenti, come perenni sono i disturbi del sonno, i deficit di memoria e di concentrazione, la rigidità muscolare, i mal di testa, l’astenia.

L’impatto della fibromialgia sulla socialità

L’astenia perenne compromette non soltanto il sereno fluire della vita del malato, ma anche quello di chi gli sta accanto perché visibilmente si riducono i momenti di socialità, di interazione con gli altri. Altri che spesso non comprendono, non capiscono lo sforzo immane del malato per cercare di non dare spazio al dolore, alla sofferenza, al malessere. Un malessere che non è solo fisico ma anche emotivo perché cambiano le prospettive di “normalità”. Una normalità che non c’è ma che si vorrebbe avere, perseguire, raggiungere…

Comprendere le dinamiche e i moti interiori di un malato di fibromialgia è difficile ed è per questo motivo che è importante parlarne e fare testimonianza.

Solo se si conosce una malattia si può provare a capirla, comprenderla, intenderla…

Ed è per questo motivo che ricorrenze come queste sono importanti.

Oggi è la Giornata mondiale della fibromialgia.

Impariamo a conoscerla!