12 maggio giornata mondiale della fibromialgia e io, fibromialgica all’incirca da quattro anni, sento la necessità di parlare di questa malattia per far arrivare anche la mia voce – e la mia testimonianza – a tutti coloro che ne soffrono e che, ancora ad oggi, in Italia sono considerati pazienti invisibili!

Sindrome fibromialgica: cos’è

La fibromialgia è una sindrome reumatologica cronica caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso e una vasta gamma di sintomi associati, tra cui affaticamento, disturbi del sonno e alterazioni cognitive. Nonostante sia una condizione ben riconosciuta, la sua eziologia esatta rimane ancora incerta e si pensa sia il risultato di una combinazione di fattori genetici, neurobiologici e ambientali.

Eziologia e patogenesi

La fibromialgia è spesso descritta come una condizione di disregolazione della modulazione del dolore. Studi hanno indicato anomalie nel modo in cui il sistema nervoso centrale (SNC) processa il dolore. Questi includono:

• Aumento della neurotrasmissione e della sensibilizzazione centrale: I pazienti con fibromialgia mostrano un aumento dell’attività dei neurotrasmettitori che amplificano i segnali del dolore, come la sostanza P, il glutammato e il fattore di crescita nervoso. Questo fenomeno è noto come sensibilizzazione centrale, dove i neuroni del SNC diventano ipersensibili agli stimoli dolorosi e non dolorosi.
• Disfunzioni nel sistema inibitorio del dolore discendente: Normalmente, il cervello invia segnali che possono attenuare il dolore attraverso vie discendenti. Nella fibromialgia, queste vie potrebbero essere insufficienti o disfunzionali, rendendo una persona più sensibile al dolore.
• Anomalie nei sistemi neuroendocrini: Alcuni studi hanno trovato irregolarità nei sistemi neuroendocrini nei pazienti con fibromialgia, inclusi i livelli dell’asse ipotalamo-ipofisi-surrene (HPA) e delle catecolamine. Queste anomalie possono contribuire all’alterata percezione del dolore e alla risposta al stress.

Manifestazioni cliniche

Oltre al dolore muscolare diffuso, i pazienti possono presentare:

12 maggio giornata mondiale della fibromialgia e il mio caso

Sono tornata giusto giusto l’altro ieri dalla visita reumatologica all’ospedale di Verona dove ho iniziato un percorso ambulatoriale mirato per provare a saltarci fuori o, forse sarebbe più corretto dire, provare a convivere con la fibromialgia.

Come mi sento a distanza di quattro anni da quando tutto è iniziato?

Disillusa, insofferente, demotivata, affaticata. Sempre affaticata e dolorante: è questa la condanna che spetta a noi malati invisibili!

Dopo il lungo calvario rappresentato da visite specialistiche di qualsiasi genere al non sapere cosa avessi e al domandarmi, a un certo punto, se fossi diventata completamente pazza (dato che nessun luminare sapeva giustificare i risultati degli esami sulla base dei miei fantomatici dolori) mi ritrovo oggi a combattere contro un fisico rattrappito dal dolore cronico sempre più rassomigliante a quello di un’ottantenne che a quello che dovrebbe avere una donna di 51 anni.

Rileggo i referti e faccio spallucce… tanto che serve sapere cosa si ha se non esiste una cura che faccia guarire? Eccoci arrivati al nocciolo della situazione; dopo lo stare male ti aspetti che qualcuno arrivi a darti la bella notizia di aver trovato la soluzione affinché ci si possa riappropriare della tua vita, ma non è così!

Io soffro di CFS (sindrome da stanchezza cronica) in cui la fibromialgia è in rapporto di comorbilità (del tipo… 2 al prezzo di 1!!) generatasi con ogni probabilità da una concatenazione anomala di eventi: una celiachia non sospetta, e quindi mai curata, che ha mandato in tilt il mio sistema immunitario e una banalissima mononucleosi che con la sua carica virale ha lasciato il mio corpo debilitato.

E la rabbia?

Non riuscire più a fare una doccia o una camminata o un aperitivo con gli amici senza lottare contro l’astenia che ti stramazza al suolo e ti spinge a preferire ad andare a letto senza mangiare (anche per più giorni a fila) perché il tuo corpo non desidera altro che dormire, questa è la mia rabbia!

E la percezione di essermi trasformata in un Atlante dei giorni nostri mi fa infuriare e disperare al tempo stesso, ma la cosa che ancor più mi ferisce è che comunque, a distanza di anni, ci siano ancora conoscenti che mettono in dubbio il mio stato di salute, canzonandomi con stupide battutine del tipo :”Sutti, tu, tiri sempre il pacco! Non ti fai mai vedere!”.

Forse sarebbe corretto affermare che sia più facile lottare contro questa malattia che con la stupidità di certa gente, ma questo è; perché i fibromialgici sono malati invisibili, immaginari e non riconosciuti come tali nemmeno dalle Istituzioni italiane!

L’OMS riconosce questa patologia come malattia cronica e invalidante dai lontani anni ’90, ma nel bel paese siamo ancora in alto mare! Io ho perso il lavoro (e a fatica me ne sto creando uno cucito addosso adatto alla malattia), sono imbottita di psicofarmaci e cannabis terapeutica e vado in ansia ogni volta che in farmacia sono costretta a pagare scontrini da 200 euro per acquistare dei banalissimi integratori prescrittimi in ospedale!

AISF ODV e 12 maggio giornata mondiale della fibromialgia

AISF è l’associazione italiana che da anni si sta battendo a fianco dei pazienti affetti da fibromialgia affinché questa sindrome venga riconosciuta dall’INPS come malattia cronica e invalidante. Io sono iscritta da tempo e donare il mio 5 X mille alla ricerca scientifica mi sembra un atto doveroso a fronte del dolore di qualunque malato: perché in fin dei conti non capisci veramente fino a quando non cammini con le scarpe di qualcun altro!

Questa è la mia personale CALL TO ACTION: unitevi a AISF e aiutateci!

Ve ne saremo grati.