Oggi 19 maggio è la Giornata mondiale IBD e io, da malata cronica intestinale, non posso non parlarne, come non posso non raccontare la mia convivenza con il morbo di Crohn, il mio morbetto dispettoso.

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Partiamo dalla definizione. Che cos’è l’IBD?

Le malattie croniche intestinali (anche dette MICI o con l’acronimo inglese IBD, Inflammatori Bowel Desease) comprendono: la malattia di Crohn e la colite ulcerosa.

Queste due malattie sono molto simili per molti aspetti e la diagnosi differenziale spesso risulta molto difficile. Tuttavia vi sono alcune differenze.

La colite ulcerosa è una malattia che causa infiammazione di un tratto continuo del rivestimento del colon, mentre il morbo di Crohn è una malattia infiammatoria intestinale che può causare infiammazioni ovunque nell’intestino. Il morbo di Crohn colpisce più spesso in una parte dell’intestino tenue chiamata ileo o nell’intestino crasso (noto anche come colon).

Nella malattia di Crohn l’infiammazione può diffondersi in profondità negli strati delle pareti intestinali, a differenza della colite ulcerosa in cui l’infiammazione è limitata alla superficie della parete dell’intestino. La malattia di Crohn attiva può pregiudicare la capacità del corpo di digerire il cibo, assumere nutrienti e liberarsi dei residui.

La causa dell’IBD non è nota, ma le evidenze suggeriscono che i normali batteri intestinali attivano incorrettamente una reazione immune in soggetti con una predisposizione genetica.

Manifestazioni cliniche delle IBD

I sintomi di entrambe le condizioni possono variare molto tra i pazienti, in parte a causa delle differenze nel livello di gravità dell’infiammazione e in parte in funzione del punto in cui si è sviluppata.

Per questo motivo le Giornate mondiali di IBD sono importanti. Servono a conoscere e capire.

I sintomi più comuni della malattia di Crohn e della colite ulcerosa includono sanguinamento rettale, dolore alla pancia, diarrea, stanchezza, malessere generale, febbre, ulcere alla bocca, perdita di appetito, perdita di peso e anemia (con un numero ridotto di globuli rossi).

le persone affette da malattia di Crohn possono sviluppare (e aimè spesso accade) altri problemi come stenosi o fistole.

Entrambe la malattie possono causare, come purtroppo sovente capita, problemi anche all’esterno dell’apparato digestivo. I più comuni sono:

• Infiammazione delle articolazioni (artrite)
• Infiammazioni e arrossamenti degli occi
• Porzioni di pelle rossa, gonfia o ricoperta di vesciche
• Piaghe in bocca
• Ossa deboli (osteoporosi)
• Calcoli renali
• Tromboembolie venose e arteriose.

Giornata mondiale IBD. Perché nasce?

Il 19 maggio è la giornata mondiale delle IBD e vuole essere una giornata per sensibilizzare e informare l’opinione pubblica sull’esistenza e la condizione delle persone che convivono con malattie infiammatorie croniche intestinali. Queste malattie colpiscono più di 4 milioni di persone nel mondo, e circa 200.000 solo in Italia.

Sino a 10 anni fa le cure per queste malattie fortemente invalidanti erano poche e i pazienti andavano incontro a ripetuti interventi chirurgici che, è bene sottolinearlo, non erano (e non sono!) risolutivi, perché non portano alla guarigione della malattia. Chi ha una IBD se la porta dietro a vita.

Per fortuna oggi farmaci diversi permettono di tenere sotto controllo l’infiammazione: grazie alla ricerca, che negli ultimi anni ha compiuto passi da gigante, esistono prospettive terapeutiche innovative.

La mia convivenza con una IBD

Non faccio fatica ad ammettere che non c’è giorno (per questo apprezzo molto le giornate mondiali come queste!) in cui io non mi confronti con il mio morbetto dispettoso, perché quotidianamente sono costretta a scontrarmi con limiti e paletti che sono difficili da superare.

Il morbo di Crohn è una malattia subdola, infida, sleale. Scrivo “sleale” perché sleali sono tutte quelle malattie che lavorano sottobanco per logorarti fisicamente e psicologicamente. Malattie che sono invisibili a occhio nudo, ma che gradualmente rivoluzionano la tua esistenza perché nel momento in cui irrompono nella tua vita niente sarà più come prima, nemmeno tu. Un “tu” che dovrà imparare a cambiare periodicamente e in maniera repentina il proprio stile di vita, le proprie abitudini alimentari, i propri rapporti sociali, il proprio rapporto con il suo corpo. Un corpo che non riconosce e che periodicamente tende a ridisegnare perché in base al flusso della malattia lo fa scontrare con quei fatidici “limiti e paletti” che gli hanno usurpato alcuni dei suoi beni più preziosi: la salute e la serenità.

Una serenità che però, almeno nel mio caso, piano piano riconquisti perché impari a convivere con il tuo nemico. Ed è quell’imparare a convivere che ti porta a divenire un abile stratega capace di aggirare alcuni ostacoli. Ostacoli che diventano sempre più piccoli perché, dopo ogni fase di disorientamento, inizia la fase della lotta in cui tu tenacemente persegui i tuoi obiettivi e non ti fai intimorire dal tuo nemico nonostante la consapevolezza che sarà sempre lui, a cicli periodici, ad avere la meglio.

Eppure guardi avanti, non abbassi lo sguardo e a testa alta affronti la tua sofferenza, il tuo dolore, la tua frustrazione, la tua vita…

Buona giornata di conoscenza a tutti e, soprattutto, buona giornata mondiale IBD a tutti i malati cronici intestinali come me.